Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

Algemene informatie

Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame ziekte. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Schrijnend is dat juist vooral kinderen last hebben van een zeldzame ziekte. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden. Verder staan de gezinnen waar deze kinderen deel van uitmaken er vaak alleen voor, terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor ‘bekende’ ziekten. Het Zeldzame Ziekten Fonds vindt dit onacceptabel. Daarom zamelen we geld in voor wetenschappelijk onderzoek en geven we bekendheid aan zeldzame ziekten. Ook organiseren we lotgenotencontactdagen, waarbij we alles doen om een glimlach op het gezicht van zieke kinderen te toveren!