Stich­ting De Ups­i­de van Down

Algemene informatie

Stich­ting De Ups­i­de van Down wil dat men­sen met Down­syn­droom mogen mee­doen in de maat­schap­pij. Dat zij kan­sen krij­gen en beoor­deeld wor­den op hun indi­vi­du­e­le kwa­li­tei­ten en niet bij voor­baat wor­den uit­ge­slo­ten op basis van ver­ou­der­de denk­beel­den en voor­oor­de­len. Een eer­ste ver­eis­te daar­voor is een reële beeld­vor­ming over wat Down­syn­droom is en over wat het bete­kent om met Down­syn­droom te leven. De Ups­i­de van Down heeft als mis­sie die beeld­vor­ming rea­lis­tisch neer te zet­ten.
ANDE­RE TIJ­DEN
De laat­ste jaren is er niet alleen medisch gro­te voor­uit­gang geboekt, maar is ook de ont­wik­ke­ling van kin­de­ren met Down­syn­droom sterk ver­be­terd door pro­gram­ma's als ear­ly inter­ven­ti­on. Hier­door zijn er min­der gezond­heids­pro­ble­men, is de levens­ver­wach­ting van men­sen met Down­syn­droom sig­ni­fi­cant geste­gen en is de kwa­li­teit van leven enorm toe­ge­no­men. Veel men­sen met Down­syn­droom ron­den oplei­din­gen af en vin­den sta­ges en werk­plek­ken in de "nor­ma­le" maat­schap­pij. Helaas heeft de beeld­vor­ming rond­om Down­syn­droom geen gelij­ke tred gehou­den met deze posi­tie­ve ont­wik­ke­lin­gen. Suc­ces­ver­ha­len in de pers wor­den vaak afge­daan als uit­zon­de­rin­gen en het beeld van een zwaar leven wordt in stand gehou­den.

VOOR­OOR­DE­LEN EN VER­OU­DER­DE INFOR­MA­TIE
Het bestaans­recht van men­sen met Down­syn­droom lijkt in de media con­ti­nu ter dis­cus­sie te staan. Er wordt in het kader van het nieu­we pre­na­ta­le scree­nen door de over­heid en media con­se­quent gespro­ken over “het kun­nen voor­ko­men van ern­stig lij­den”. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt echter dat mensen met Downsyndroom hun kwaliteit van leven hoger beoordelen dan leeftijdsgenoten zonder Down. En dat geldt ook voor hun ouders en broers en zus­sen! (bron Bri­an Skot­ko. Lees het onder­zoek onder men­sen met Down hier. Het onder­zoek onder ouders hier. En de bevin­di­gen van broers & zus­sen hier)
De Ups­i­de van Down legt de nadruk op déze infor­ma­tie. Zodat beeld­vor­ming over Down­syn­droom in de hui­di­ge tijd op basis van de juis­te en com­ple­te fei­ten kan plaats­vin­den. We wil­len het ima­go ver­be­te­ren van men­sen met Down­syn­droom die al in de maat­schap­pij staan. Maar ook aan­ko­men­de ouders infor­me­ren, die moe­ten beslis­sen of zij pre­na­taal wil­len tes­ten. Om ze te hel­pen als de uit­slag onver­wacht afwij­kend is. Want beslis­sen over leven of dood van je onge­bo­ren kind, dat wil je toch doen op basis van de juis­te infor­ma­tie?!

MAAK KEN­NIS MET DOWN­SYN­DROOM
Wij geven die infor­ma­tie door men­sen in ver­schil­len­de pro­jec­ten ken­nis te laten maken met Down­syn­droom in al zijn facet­ten: een foto­boek, een bui­ten­ex­po­si­tie, CD, kin­der­boe­ken, eve­ne­men­ten, een tijd­schrift , con­gres­sen, lezin­gen etc. Lees hier meer over onze pro­jec­ten. Regel­ma­tig ont­van­gen we bedank­jes van ouders, omdat onze infor­ma­tie van onschat­ba­re waar­de voor ze bleek.
Van heel veel ouders horen we: "Als we dit van tevo­ren had­den gewe­ten, had­den we ons nooit zoveel zor­gen gemaakt!". Infor­ma­tie van erva­rings­des­kun­di­gen blijkt belang­rijk voor een juis­te beeld­vor­ming. Alleen op die manier krij­gen men­sen met Down­syn­droom de kan­sen die ze ver­die­nen!
Bij de Ups­i­de van Down wer­ken alleen vrij­wil­li­gers en voor de rea­li­sa­tie van onze pro­jec­ten en eve­ne­men­ten zijn wij vol­le­dig afhan­ke­lijk van dona­ties. Wil je hel­pen? Doe een dona­tie op NL55 ING­B 00050 89008 t.n.v. Stich­ting de Ups­i­de van Down, Apel­doorn

Linda Germs, Monique Abels en Femke de Vries